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どなたかお医者様 help

泣いた笑ったの人生だけど『楓の笑顔』と共に生きる・・・

http://ameblo.jp/mamemamekaedemame/さんのブログから

是非読んでください。

http://ameblo.jp/mamemamekaedemame/image-11108994328-11675825392.html

写真☝

息子現在6歳


5月半ばから微熱が続き


診察して頂いてましたが


6月の末頃には高熱になりだし


6月27日から入院


一向に良くならず


10月3日福島医大に転院


転院をしてから色々な検査をして頂きましたが


何も解らず


自己炎症性疾患ではないかと…


最初は周期熱でないかと


熱を下げるのにステロイド剤による治療の為顔がパンパン


体重も増え


以前の楓と比べて頂ければ解るかと思いますが

昨夜……


主治医からお話しがあり


主人と一緒に聞きました。

皆様見て下さい

遺伝子検査

http://stat.ameba.jp/user_images/20111217/00/mamemamekaedemame/d1/97/j/o0405072011675825528.jpg

TRAPS→九州大学‥京都大学
ともに異常なし

家族性地中海熱→京都大学異常なし


高IgD症候群→京都大学再検中

サイトカイン検査30種類


あらゆるサイトカインが高値


一つのサイトカインを抑制するような薬剤では効果はないと考えられる。

昨日‥


金沢大学に検体送付

今回調べていないサイトカインも含めて再度検査していただく。


ステロイド長期投与に伴い免疫力が弱くなっている。


真菌感染カンジダに治療中

主治医からの話しの内容


京都大学遺伝子の結果

TNFRSF1A‥異常なし

MEFV E148Qヘテロ
他異常なし

MVKやり直し中

との事でした。


色々調べてはいるが…

何が原因なのか正直解らないと


もしかしたら…

明らかになっていない
新種の病気なのではないかと

正直参りました(>_<)

京都大学に出した遺伝子の検査結果で何か解ると願っていたので

どうか皆様


息子は27日間熱が続き
やっと今日熱落ち着きましたが


せめて…


クリスマスでも年末でもどっちでもいい外泊し自宅で過ごさせてやり


一日も早く高熱の出ない日が来て欲しいと切に願ってます。

このブログの内容を全国の皆様に読んで頂き


熱に詳しい医者や


私なら何か解ると言う方が居れば

コメントなりメッセージを頂戴出来れば有り難いです。

どうか…どうか


毎日必死に病気と戦って居る楓の事を助けて頂けませんか?

このブログを読まれた方

ブログ内容を世に広めて下さい。


どうか…どうか


宜しくお願いしますm(__)m

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コメント

楓くんのブログ拝見しました。早く熱が下がることを祈るばかりです。子供の笑顔こそ世界の笑顔に繋がりますから。

親として、辛いですよねー(T_T)

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